Uiteindelijk ontmoette ik Frans in 1993, die ik toevallig ook op mijn 14e in het ziekenhuis had ontmoet. We kwamen elkaar jaren later tegen in de straat waar we allebei bleken te wonen! In 1995 zijn we verloofd en in 1997 getrouwd.
Dit was een hele mooie dag en ook een emotionele dag, want niemand had eigenlijk ooit gedacht dat ik dat zou halen.
In 1997 werd ook diabetes geconstateerd, iets wat vaker op latere leeftijd bij CF-patienten ontstaat.
Dit betekent 4x insuline per dag spuiten en meer letten op -op tijd- eten. Iets wat nog wel eens misgaat,
vooral als je onverwachts ergens blijft!
Ik heb 7 jaren gewerkt als ergotherapeute, de eerste 2 jaren voor 32 uur per week, later werd ik voor de helft afgekeurd, dus werkte ik nog 16 uur. In 1997 werd ik totaal afgekeurd, het werk werd toch te zwaar,
waardoor ik na het werk niks meer kon doen! toen hebben we de knoop doorgehakt en ben ik er helemaal mee gestopt.Daar ik geen zin heb om hele dagen thuis te zitten, en me toch ook nog wel goed voel (elke dag is weliswaar verschillend) doe ik nu vrijwilligers-werk in een dienstencentrum voor senioren achter de pc.
De laatste 10 jaren lig ik ongeveer 2x per jaar in het ziekenhuis. Het is nooit leuk, maar het raakt een beetje gewend. Het vervelende is dat ik moeilijk te prikken werd door al die infusen, operaties, centrale lijnen
(lange lijn infuus) en daar ga je dan wel tegen opzien.
In Oktober hebben ze na 3 pogingen een porth-a-cath (lange lijn plus kastje in de borst) kunnen plaatsen.
Op deze manier kunnen ze bij een volgende opname dit aanprikken en dan zit het infuus gelijk goed!
1 keer in de maand moest ik dit door laten spuiten. Omdat ik in het verleden al eens een pas-port (dit zit in de arm) heb gehad en vervolgens thrombose kreeg
moest ik wel dagelijks Fragmin (bloedverdunner) injecteren.
In al die keren ben ik ook wel verstandiger geworden. Vroeger ging ik door tot ik er bij neerviel, nu trek ik eerder aan de bel, en dan knap je ook sneller op! Ik vermijd rokerige ruimtes, want daar kan ik echt niet meer tegen, vroeger eigenlijk ook al niet, maar toen had ik het er voor over, om dezelfde nacht heel de nacht te liggen hoesten! Nee, dat wil ik niet meer!
Kinderen zijn er toch niet meer gekomen, het blijft een moeilijk punt, ik had ze graag gewild, maar zowel de zwangerschap als de opvoeding had te zwaar geweest.
Dat merk ik nu eigenlijk wel als we bezoek krijgen van neefjes en nichtjes of andere kinderen.
We hebben 3 lieve katten: Ricky, Chess en Nala.
De laatste jaren zijn er veel bekende CF-ers overleden, dat zijn moeilijke jaren, lieverlee krijg je toch een band met deze 'lotgenoten'. Gelukkig zijn we beiden positief en genieten van het leven, zolang het nog kan!
Mijn grote wens was ooit naar amerika te gaan, dat hebben we inmiddels al 3x gedaan!
Dat is ook mijn beste advies: hoe moeilijk je het soms ook hebt,
maak plannen, en geniet van de voorbereidingen en het pad ernaar toe!
 |
februari 2002
helaas is na de laatste opname gebleken dat ik nu ook thuis zuurstof nodig heb, de laatste dagen was ik thuis snel moe, zodra ik iets ging doen. Nu met 1 liter zuurstof tijdens het slapen en 2 liter overdag bij inspanning gaat het beter. Momenteel ben ik nog erg aan het wennen.
Je kan wel naar buiten, maar je moet steeds een tankje meezeulen, nu hebben we een trolley gekocht, zodat je het voor kan trekken. Binnen staat er nu een grote tank,
die uit de lucht zelf zijn zuurstof maakt, met een lange slang en dus een neusbrilletje op loop ik door het huis.
Gebleken is dat ik niet in aanmerking kom voor een longtransplantatie, dat viel wel erg tegen, maar eigenlijk had ik dat altijd al gedacht, de voornaamste reden was een te slechte toegankelijkheid van de aders voor eventuele toediening van medicatie. (Kortom wees dus zelf zuinig op je vaten en begin tijdig aan een porth-a-cath of passport.)
Verder zijn mijn vrienden en familie om me heen erg aardig, je merkt dat je toch afhankelijker van ze wordt en het is fijn om te horen dat ze ook klaar voor je staan.
Bedankt daarvoor! Nu nog wennen om ook zelf om hulp te vragen en te accepteren! ;-) |
maart en april 2002
alweer 2 ziekenhuisopnames gehad, weer 1 voor longbloedingen en ben dan ook gelijk ge-emboliseerd, die ingreep valt reuze mee, je moet echter een lange tijd stil liggen. ze gaan via een catheter, via de lies naar de longaders, door middel van het spuiten van vloeistof kunnen ze zoeken waar er een lekje is.
Dit keer vonden ze 2 plekken. Ze spuiten dan een soort lijm in en het lek is weer gerepareerd.
De 2 dagen erna, ging alles ook vrijwel goed, maar daarna kreeg ik een partij pijn, overal spierpijn en krampen.Sowieso had ik al heel lang pijn aan mijn schouders/armen (frozen shoulder links)
en nu liep ik ook al een tijd met pijn tussen mijn ribben en onderrug.
Waarschijnlijk is de pijn van al het krampachtig hoesten en dat ga je dan toch overal voelen.
gewone pijnpillen (paracetamol etc.) hielpen niet voldoende, dus zodoende zit ik al een poosje aan de
MS Contin en Tramal (morfine-preparaten).
De volgende opname was weer omdat ik nergens fut in had, zo snel moe, bang om te hoesten vanwege de pijn die daarna volgt en ook voor het eerst de angst om te stikken!
Helaas, na een paar dagen bleek de ader waar de porth-a-cath in zit verstopt (thrombose) te zijn geraakt, de porth-a-cath moest helaas verwijderd worden. |
mei 2002:
ik ben weer thuis, intra-veneus medicijnen toedienen gaat (bijna) niet en eigenlijk is het ook moeilijk te bepalen welk medicijn nog helpt!
ik zelf heb besloten om eens goed te bekijken wat ik nog wel aan me laat doen en wat niet. door allerlei nare ervaringen weet je wat het inhoudt om een porth-a-cath te plaatsen, klaplong te krijgen. longbloedingen, centrale lijnen, op een gegeven moment bereik je een grens en dan zeg je STOP maar, ik vind het genoeg zo.
Het is niet zo, dat ik alles opgeef, maar ik heb geen geopereer er meer voor over en vind het leventje zo thuis, op bed of op de bank, niet mijn manier van leven. Gelukkig is de pijn nu onder controle en is mijn smaak weer in orde.
juni
2002:
Na
eerst een paar dagen me erg rot te hebben gevoeld, afhankelijk, bang
en verdrietig, moet ik zeggen dat het nu weer aardig gaat. Het
auto-rijden durf ik niet echt vanwege de pijnstillers die ik slik,
maar bijna elke dag word ik wel door iemand gehaald en thuis
gebracht en dan ben ik weer lekker bezig geweest, les gegeven op de
pc of gewoon gezellig bij iemand gezeten. ik heb niet meer zo van
die hele benauwde hoestbuien, waarbij ik zelf ook bang werd, dus dan
durf je thuis ook weer wat meer te doen.
Het
belangrijkste is om je energie goed te weten verdelen over de dag en
over de gehele week, zo lieverlee weet ik dat ik 1 grote activiteit
per dag kan doen (bijvoorbeeld op visite gaan) en me dan verder voor
de dag rustig hou of een middagslaap inplan. Het blijft aanpassen,
maar ik voel me er nu tevreden bij!
juli
2002:
De
reden dat ik (Frans) het volgende stukje schrijf is om te zorgen dat
het "verhaal van Crista" een einde krijgt en mensen die
het verhaal lezen weten hoe het met Crista is gegaan. Ik wil er bij
vermelden dat ik (en Crista dacht er ook zo over) vind dat Crista
een mooi leven gehad heeft. Af en toe met minder prettige momenten,
maar voornamelijk momenten die we niet hadden willen missen. Ik denk
dat Crista voor andere mensen met CF een positief voorbeeld kan
zijn.
In
juli ging het steeds minder goed met Crista. Ze kreeg weer meer pijn
en de benauwdheid (en vermoeidheid) namen ook toe. Op 17 juli
moesten we voor controle in het ziekenhuis bij de longarts. We
hadden allebei het vermoeden dat het een opname zou worden, dus we
hadden al wat spullen mee genomen. Er was alleen 1 probleem. De
longafdeling lag helemaal vol, dus uiteindelijk is Crista op
donderdag 18 juli opgenomen. Het was heel vreemd om samen de
misschien wel laatste avond en nacht thuis door te brengen.
Op
vrijdag 19 juli is er een centrale lijn geplaatst (in de lies) voor
toediening van antibiotica. Zelf hadden we weinig hoop dat de
antibiotica aan zou slaan en hielden er wel degelijk rekening mee
dat dit de laatste opname zou zijn. In de loop van de week daarna
kreeg Crista morfine om van de pijn en benauwdheid af te zijn. En
dat werkte gelukkig goed. Crista had het gevoel dat de antibiotica
niets deed en had zoiets van "het is goed zo". In die week
zijn er nog veel mensen op bezoek geweest om afscheid te nemen van
Crista.
Uiteindelijk
is Crista op zondag 28 juli, op 35 jarige leeftijd, in het Dijkzigt
ziekenhuis in Rotterdam overleden.
|
